کد خبر: ۱۹۰۷۸۶
۰۷ مرداد ۱۳۹۵ - ۱۲:۱۰
0
حال‌و روز کودکان «ای‌بی» توصیف شدنی نیست. نه دیدنی و نه خواندنی است. زخم، چرک، خون و سوزش، از دست و پا شروع، چشم‌ها و گوش‌ها را مبتلا و تا مری، نای و اندام‌های داخلی نفوذ می‌کند. این بیماری مرموز با مسدود کردن مسیر گوارش و دفع غذا، امکان خوردن و آشامیدن را از بیمار مبتلا می‌گیرد. دردی مداوم که هیچ گاه آرام نمی‌گیرد. خانه حمایت از بیماران EB ایران طی سال های گذشته به همت تعدادی از خانواده های درگیر با بیماری و همچنین همکاری و مشارکت بنیاد مستضعفان ، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران، خانه حمایت از بیماران EB راه اندازی شد. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در ایران بیشترین تلاش خانه ای بی در این سالها به اطلاع رسانی و معرفی این بیماری و گستردگی عوارض و مراقبتهای صحیح آن متمرکز بوده است .به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی در این زمینه تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.
برچسب ها: ای بی ، بیماری پوستی
ارسال نظرات
نام:
ایمیل:
* نظر:
گزارش مجامع بیشتر
حرکت سریع «مبین‌وان» به سوی آینده/ برنامه ریزی برای سودآوری بیشتر

حرکت سریع «مبین‌وان» به سوی آینده/ برنامه ریزی برای سودآوری بیشتر

در مجمع سالیانه شرکت مبین وان کیش سود 100 ریالی تقسیم شد.
سود ۲۰۰ ریالی در جیبت سهامداران «سپ»

سود ۲۰۰ ریالی در جیبت سهامداران «سپ»

مجمع عمومی عادی سالیانه سهامداران شرکت «پرداخت الکترونیک سامان کیش» با حضور۹۰ درصد از سهامداران تشکیل شد.
سود ۷۰ تومانی برای سهامداران «واتی»

سود ۷۰ تومانی برای سهامداران «واتی»

مجمع عمومی عادی سالانه صاحبان سهام شرکت «گروه سرمایه‌گذاری آتیه دماوند» صبح روز گذشته به دلیل شیوع ویروس کرونا و طبق دستورالعمل سازمان بورس، به صورت آنلاین و با حضور مدیرعامل، هیئت مدیره و ۸۱/۲۹ سهامداران شرکت برگزار شد.
پربازدید
پرطرفدارترین
برای دریافت خبرنامه پول نیوز ایمیل خود را وارد نمایید: